Keratoconul, noul meu prieten
"The most pathetic person in the world is someone who has sight, but has no vision"
Lumea este plina persoane cu colectii excentrice. Fara voia mea, am devenit si eu un astfel de colectionar. Pasiunea mea? Bolile rare si enervante, care se diagnosticheaza gresit, se pot ameliora usor odata descoperite si sunt aproape imposibil de vindecat. Din fericire nu e nimic care sa ma afecteze iremediabil. Nu scriu sa ma plang, ci pentru a-i ajuta pe cei care au keratocon.
Un pic de istorie. De vreo 15 ani port ochelari. Am pus problemele de vedere pe baza timpului petrecut in fata calculatorului. Am purtat diverse lentile/ochelari, iar problemele de vedere au evoluat. De mai bine de 6 ani orice ochelari purtati nu rezolvau problema, doar o ameliorau un pic, o vreme. Pentru ca nicio lentila nu se potrivea am fost chiar si suspect de glaucom, insa dupa o vizita la Witting mi s-a spus ca nu am glaucom (dar nu a fost identificat keratoconul). Acum peste un an, la cateva zile dupa ce am schimbat ochelarii, toata lumea imi spunea sa-mi iau ochelari noi … Asadar, in mod oficial am fost orb ca un liliac multa vreme, vazand imaginii multiple si foarte difuze.
Actiune. Pentru ca trebuia sa stau foarte aproape de monitor si sa ma straduiesc mult pentru a vedea putin, am hotarat sa-mi fac o operatie cu laser, Lasik (dupa varii contraindicatii ale pesimistilor de serviciu). Asa am ajuns la OftaLux, la domnul doctor Radu Burcin. Spre norocul meu a fost primul oftalmolog competent cu care am avut de a face dupa un lung sir de incercari. A avut nevoie de vreo 3 minute (in care a facut catva teste) inainte sa-mi spuna ca am keratocon si ca operatia cu laser este contraindicata (a urmat un sir de teste pentru siguranta). Am fost redirectat catre FocusOptic, la doamna doctor Daniela Goicea – una din putinele persoane din Romania specializate in keratocon, care mi-a explicat ce inseamna afectiunea si cum se poate ameliora vederea.
Rezultatul. De 2 zile vad :) in HD, incredibil, cum n-am vazut niciodata. Keratoconul degradeaza extrem vederea, insa efectele sale pot fi remediate folosind lentile de contact dure. Dupa cateva incercari si multa rabdare d-na Goicea mi-a gasit lentilele potrivite. A durat o luna sa apara, insa acum le folosesc incantat. Sunt usor neplacute si mai dureaza acomodarea.
De retinut. Lentilele nu opresc evolutia bolii, insa aceasta se opreste singura la 30 de ani. In cel mai rau caz se ajunge la transplant de cornee (care nu e asa dramatic pe cat suna). Exista tratamente de incetinire sau modelare. Este o boala destul de rara, 1/1000 de persoana o are. Nu se stie foarte mult despre keratocon in general.
Trateaza-te! Desi am avut de a face cu o multime de oftalmologi, doar 2 au stiut ce boala am, ceea ce este frustrant (pentru ca ei au avut nevoie de minute, iar altii nu si-au dat seama dupa o multime de vizite). E vina mea ca am tot amanat investigatii mai serioase pana la limita. Daca suspectati vreo astfel de problema sau aveti nevoie de lentile sau operatie, vizitati acest doi doctori, pentru ca isi cunosc bine meseria (si sunt extrem de agreabili, iar preturile sunt absolut decente, usa e mereu deschisa, totul e frumos si oficial). Un prieten deja si-a rezolvat problema de vedere cu lentile, iar fratele sau si-a descoperit keratocon (avea acelasi manifestari "neincadrabile" si ochelarii nu il ajutau). Eu trebuie doar sa ma dezobisnuiesc sa stau langa monitor/telefon samd, pentru ca acum vad normal (peste 100% acuitate).
Nota 1: Nu detaliez colectia, insa vi-l pot recomanda pe doctorul-blogger Alin Popescu, medicul de oase al onlineului romanesc :)
Nota 2: Am inceput usor sa scriu in engleza, daca va intereseaza, cu aceeasi frecventa nimicitoare, http://www.manac.biz
Posted in Hotnews, Neclasificate, Oameni si locuri, Personal, Recomandari
October 2nd, 2009 at 9:20 pm
Multumesc ca ai publicat articolul asta. Am un prieten care are boala asta.
Link-ul spre site-ul asta e trimis lui ;)
Merci inca o data!
October 3rd, 2009 at 12:18 pm
Ochelarist de aproape 20 de ani si sunt ecoul tuturor frustrarilor legate de felul in care majoritatea oftalmologilor isi stapanesc arta (dupa multe experiente in detrimentul vederii mele ma feresc sa numesc stiinta ce fac ei acolo).
Mie pana acum nu a reusit nimeni sa-mi spuna care e cauza miopiei degenartive de care sufar dar in schimb au tinut toti sa-mi aminteasca sa ma feresc de efort ca mi se poate desprinde retina si pot orbi. Explicatiile rezumandu-se tot timpul la nimic mai mult decat “ca asa se intampla”.
Mi-am facut o nota sa iau o parere si de la vracii tai.
Thanks for sharing!
October 4th, 2009 at 5:06 pm
Foarte frumos, o poveste cu happy end si o dovada de profesionalism din partea acetor medici.
October 5th, 2009 at 8:21 am
felicitari si multumesc pentru articol !
October 5th, 2009 at 12:36 pm
sotia mea are keratoconus – keratocon.
nu vreau sa te dezamagesc, dar:
1. evolutia bolii nu se opreste la varsta de 30 de ani. poate evolua rapid pe perioade scurte de timp, apoi stagneaza. dar si in perioada stagnarii apar modificari ale unghiurilor de refractie (parca) si trebuie corectate lentilele.
2. nu stiu daca e bine sa folosesti lentile de contact dure. am fost la toti medicii din tara, si unul in varsta, un fel de guru de la spitalul militar ne-a spus ca, daca se ajunge la keratoplastie, aceasta are mai multe sanse de reusita daca nu se intervine asupra corneei.
interventie inseamna – lentile de contact dure, mai e un tratament in italia care intinde corneea cu niste inele si mai sunt si altele.
3. sotia mea merge anual in spania, la oviedo, la o clinica, “insitutul oftalmologic Fernandez-Vega”. nu este un moft, fiindca nu dispunem de bani foarte multi, dar consultatia a costat 100 Euro in primul an, iar acum ne costa doar 60 Euro. au aparate foarte sensibile si reusesc sa-i corecteze ochelarii anual. anul asta nu avem bani sa mergem, dar inca ii sunt buni ochelarii de anul trecut.
am ajuns aici dupa cautari infernale in romania. boala a descoperit-o o doamna doctor din braila, care nu avea posibilitatea sa faca keratometrie. nu avea aparatul. dar a banuit si apoi a facut verificari cu o lanterna foarte mica. nu a pus un diagnostic precis, dar i-a spus ce ar putea sa fie.
am fost apoi la oculus, iar acolo nici vorba sa faca toate analizele. i-au dat o reteta de ochelari. abia dupa ce am spus ca ne temem de keratoconus au facut keratometria si au descoperit keratoconus 1-2 la ochiul drept si mult mai mic la celalalt ochi. nimeni nu ne-a explicat ce se intampla, care sunt pasii de urmat, iar o zi intreaga am crezut ca in timp sotia mea va orbi.
in spania (oviedo) am gasit cu totul altceva. medici care stiau de boala si care fac keratoplastii saptamanal. de asta merge acolo, fiindca are incredere in medicul din spania. au baza de organe, nu se asteapta pentru operatie.
anul trecut i-au propus un tratament – tot ceva cu niste implanturi de inele sub cornee. am intrebat daca interventia asupra corneei va afecta negativ in cazul unei keratoplastii si au spus ca nu au aceste date, fiindca nu fac decat de 2 ani tipul asta de tratament.
nu stiu ce sa spun, in cate din cazuri boala evolueaza pana la stadiul cand e absolut necesar transplantul de cornee, dar sotia mea a ales sa-si corecteze permanent ochelarii, tocmai, fiindca nu e sigura ca nu va ajunge si la transplant.
October 6th, 2009 at 1:56 pm
felicitari pentru descoprire si spor la scris in mediul international!
October 12th, 2009 at 6:23 pm
bine ca intr-un final ai aflat exact ce ai …cred ca e ft periculos sa fii diagnosticat gresit :(
October 16th, 2009 at 1:39 pm
Dragos, in ce stadiu erai?
October 18th, 2009 at 12:14 pm
Si pe mine m-a suspectat doctorita oftalmolog de keratocon si m-a trimis la Oftaclinic, la D-na doctor Corbu. In urma testelor s-a ajuns la concluzia ca inca nu e cazul sa trec la lentile de contact, dar sunt pe drumul cel “bun”. Evident, acum trebuie sa merg mai des la control (cam la 6 luni), dar n-am ce face. Inutil de mentionat ca pana am ajuns la cineva care sa aiba “suspiciuni” de acest gen a trebuit sa dau bani pe doua perechi de ochelari (in interval de o luna) care-mi dadeau dureri de cap si-mi venea sa-mi smulg ochiul drept cu destele.
October 20th, 2009 at 1:33 pm
Good info !
October 20th, 2009 at 4:11 pm
Felicitari pentru descoperirea unui doctor capabil! :) Mersi pentru recomandare!
October 23rd, 2009 at 2:10 am
Mediu
November 4th, 2009 at 10:14 pm
imi poti spune cat costa o operatie…si unde ar fi mai rentabil sa o faci…in spania sau ungaria?multa sanatate
November 7th, 2009 at 12:40 am
Ma bucur sa aud ca in sfarsit ai ascultat de cei multi si ai facut ceva pentru tine! Sa te bucuri de noile dimenisuni fara alte probleme si bafta.
November 8th, 2009 at 11:51 am
eu stiu ca am keratocon de peste 5ani… in Franta, unde diagnosticul e mai competent, si-au dat seama repede… imi spuneau ca si pictorul Degas a suferit de aceeasi boala, toata viata, forme vagi si greu descifrabile, lunguiete, iata tablourile lui…
am vizitat 2 doctori fr4ancezi, unul la Paris si cealalta. o femeie foarte competenta, la Marsilia…
confirm faptul ca e interzis sa faci lasik… venit in tara, la Optilens Cluj, au incercat sa-mi ia 80milioane si sa ma taie cu laser… dar din sfaturile frantuzoaicei si ce citisem pe net am refuzat sa-mi subtieze ei corneea, asa …. pe banii mei…
ce nu e adevarat, este ca boala se opreste la 30 de ani… ea evolueaza latent, toata viata, pana la orbire… eu nu suport lentilele dure, de aceea nu le port, iar datul lor jos ar insemna o noua resetare a emisferelor cerebrale, rau si o alta vedere, mult mai chinuita si rea…
eu astept o operatie de cornee, printr-un donator… e vorba de ochiul stand… totul sau nimic… se stie ca nu exista sangerare pe cornee, nefiind vascularizata, iar reusita este de 99 la suta, cu acceptul corneei de catre corp si fara complicatii ulterioare…
de unde iau corneea?… nu stiu… in romania, legea nu permite prelevarea de pe cadavre, fara acordul familiilor, iar acestea refuza… vor doar ei sa fie ajutati, in caz de… in franta listele de asteptare sunt de aprox. 10ani per caz… in america e imediata operatia, costa 3-4000 de dolari, dar nu avem viza Weiver. In Ungaria e un centru experimental, pe baza de cornee artificiala, urmeaza unul la Oradea.
Mai asteptam putin asa!
Curaj la toti cei vizati de keratoconul acesta nenorocit!
January 27th, 2010 at 7:59 pm
Si mie mi s-a descoperit aceasta boala de aproape 6 ani dar de fapt o am de vre-o 9.Am purtat la inceput ochelari,pe care ii schimbam foarte des, apoi am ajuns la Oculus unde mi s-a pus diagnosticul de keratoconus.De acolo am fost trimisa la Optimed Bucuresti unde am avut norocul sa dau peste d-na dr Daniela Goicea,care mi-a gasit lentilele de contact dure potrivite si spre norocul meu le si suport.Aceste lentile le schimb in fiecare an,dar sunt multumita.De aproape 6 ani, de cand port aceste lentile,mie nu mi-a mai evoluat boala chiar deloc.Nu ma gandesc la operatie de nici un fel,pt ca orice interventie are un risc,si atata timp cat vad bine cu aceste lentile,nu vad de ce as face interventii riscate.
Tuturor celor care suferiti de aceasta boala si nu numai,va doresc sanatate!!!!!!!!!!!!!!
February 1st, 2010 at 4:58 pm
pentru fiecare dintre cei care au keratoconus se manifesta altfel;este greu dar numai ptr. faptul ca sunt solutii nu trebuie sa ne dam “batuti”;fiica mea are transplant de cornee pe OS iar pe OD poarta lentila dura de 3 ani si 3 luni.are varsta de 26 ani;daca se descoperea la timp aceasta boala purta lentile de contact si nu ochelari si “poate” evolutia bolii era mai lenta…
transplantul l-a facut in ungaria la szeged;a urmat dupa 2 ani op. de cataracta tot in ungaria;vede binisor , dupa urmatoarea runda de analize este posibil sa i se prescrie ochelari? sau tot lentila de contact la OS;
February 3rd, 2010 at 10:46 pm
Toti spun ca operatia rezolva lucrurile, dar eu am facut-o la un ochi, si vederea mi-a fost redata 70%, cum m-a “linistit” dr Carstocea de la Militar. Dupa vreo 3 luni de la operatie a aparut o iritatie in jurul grefonului si parca s-a dus vederea de rapa. 70% inseamna ca poti da cu sapa fara sa ai lentila, dar daca ai vreo meserie intelectuala, esti aproape mort, fiindca te oboseste groaznic cititul sau scrisul. Dr Lupu tot de la Optimed spunea – bine – “operatia se face doar daca nu mai ai incotro”. Eu am facut-o in ideea ca scap de lentila, prost sfatuit si acum regret. Se face operatia dupa 6 luni in care nu porti lentila, si tot dupa cam atatea luni venea si lentila Optimed din Germania, pe atunci. Asa ca atunci cand am pierdut-o odata am zis sa ma operez sa nu mai depind de ea. Gresit. Faceti miscare, luati minerale pt ochi si faceti altceva, nu operatie! Dar, apropo, are cineva idee ce mai poti face dupa operatie sa mai repari ceva – ca lentila nu se mai poarta decat f putin, e mai greu de suportat, iar fara vederea 100% e greu sa muncesti?
February 4th, 2010 at 3:04 am
deci salutare… am si eu aproape 21 de ani si istoria suna cam asa. intre 1 si 17 ani am fost de 4 ori la oftalmolog dar nimik. vedeam bine , totul era ok. DAR, cand am facut sc de soferi, la 18 ani, dintr-o data am simtit ca nu vad bine. asa ca pana la varsta pe care o am acuma, timp in care am purtat toate formele de ochelari de la 4 doctori diferiti care mai de care mai incompetenti, am ajuns la al 5-lea care sa imi zica ca am keratoconus. doar ideea ma inspaimanta de moarte cand am auzit de lentile dure, posibil operatie. am niste dioptrii “frumusele”, OD -5, +2 sfera sau cilindru, OS -3,5 +1 sfera sau cilindru. despre vedere ce sa zic? ca e mai rau pe zi ce trece? mi-am facut o programare la d-na Corbu din Bucuresti. Tu ce dioptrii ai avut? care e riscul sa nu suport dioptriile dure? daca ma poti ajuta…mersi
Raspuns: Dioptriile sunt un pic diferite la lentile/keratocon. La dioptron mie imi iese -9. Nu conteaza dioptriile cat sa poti purta lentilele. Mie imi displac si am unele probleme cu ele, ceea ce e foarte iritant si obositor. Cu toate astea le prefer situatiei anterioare.